Desde que en 2002, los Países Bajos se convirtieran en el primer país del mundo en legalizar la eutanasia, el estricto marco legal dentro del que se practica ha evitado que surjan casos polémicos logrando una aceptación cada vez mayor de la sociedad holandesa. Mientras en la actualidad, según un estudio elaborado por varios hospitales de Utrecht, Róterdam y Ámsterdam, ocho de cada diez personas aprueban esta ley, los casos más complejos de pacientes con demencia o menores de edad siguen generando debate. Desde el año pasado, a esta controversia se suma la suscitada por la propuesta de la ex ministra de Sanidad Edith Schippers de legalizar el “cansancio vital” en una nueva normativa que permitiría a personas mayores sanas solicitar la eutanasia.
En febrero del año pasado, la cadena pública holandesa emitió un documental sobre la Levenseindekliniek (clínica para el Final de la Vida), un centro inaugurado en La Haya en 2012 con el fin de tratar los casos más complejos de solicitud de eutanasia, en su mayoría de pacientes con demencia y otras enfermedades psiquiátricas. Coincidía con el anuncio del Gobierno de llevar a cabo una propuesta de ley para ampliar la eutanasia a las personas mayores con “cansancio vital”: aquellas que piden morir pero que no padecen ninguna enfermedad que justifique su petición. Los dilemas en torno a la ley actual de la eutanasia volvieron a cobrar protagonismo: ¿posee un niño de doce años la madurez necesaria para decidir sobre su propia muerte? ¿cómo puede determinar un médico si su paciente padece un sufrimiento insoportable? Ante los casos de personas mayores sanas que piden morir ¿sabemos que no están bajo presión o influencia de sus allegados? Hasta ahora, las respuestas venían avaladas por un sector médico convencido de actuar siempre según el protocolo, algo que cambiará si la nueva propuesta toma forma de ley. “Si ya no hace falta el criterio médico para justificar la eutanasia, ¿cómo nos aseguramos de que esta droga letal se toma correctamente? ¿De que no se toma por accidente, o de que una persona no se la dé a otra sin más?” se pregunta Suzanne van de Vathorst, catedrática de ética médica en el Amsterdam Medical Center (AMC) de Ámsterdam y en el hospital Erasmus de Róterdam. A pesar de la reticencia del sector médico, la mitad de la población considera el cansancio vital un criterio válido para pedir morir, un apoyo que ha podido influir en las últimas negociaciones para formar Gobierno, en las que el partido de centro D66 se ha negado a formar coalición con los cristianos más ortodoxos de Christen Unie, entre otras razones, para seguir adelante con esta promesa electoral secundada por la formación del primer ministro Mark Rutte.
La batalla ganada de los médicos
La comunidad médica holandesa presume con orgullo de haber sido la precursora de la legalización de la eutanasia. Lo ven como una batalla ganada tras el polémico caso de un médico que en 1973 ayudó a morir a su madre y fue llevado a juicio por ello. “Nuestra ley es excepcional en el mundo porque además de ser junto con Bélgica, Luxemburgo y Canadá los únicos que permitimos todas las formas de eutanasia, no solo el suicidio asistido, en nuestro caso ésta parte de una petición de los médicos, no de los pacientes, como suele ocurrir. Ellos argumentaban que se sentían responsables de cumplir con el deseo de sus pacientes de terminar con sus vidas. Sentían que les fallaban si omitían su petición de auxilio, que tenían la obligación moral de ayudarles sin ser condenados por ello”, explica Suzanne van de Vathorst. El individualismo, la autonomía del paciente, se colocan en el centro de esta petición secundada por el sector médico en bloque y que dio lugar a una ley enmarcada en seis criterios que todos los solicitantes deben cumplir.
1. El paciente padece un dolor insoportable sin perspectivas de curación.
2. La petición procede del paciente, el cual la solicita de forma reiterada, libre y voluntaria.
3. El paciente es plenamente consciente de su situación, sus perspectivas y sus opciones de futuro.
4. El médico debe consultar el caso con al menos otro doctor quien debe confirmar el cumplimiento de todos los criterios.
5. El fallecimiento debe producirse bajo supervisión médica ya sea la droga administrada por el facultativo o por el paciente mismo.
6. El paciente debe ser mayor de 16 años (entre los 12 y los 16 años se podrá llevar a cabo con consentimiento paterno).
Desde que se estableció la norma, los casos no han dejado de aumentar año tras año. Según el último informe de las comisiones regionales que las controlan y analizan (Regionale Toetsingscommissies Euthanasie) en 2016 se produjeron 6.091 muertes por eutanasia, un cuatro por ciento del total de fallecimientos registrados durante el año y un tercio de las solicitudes que se presentaron. De entre todas ellas, ocho de cada diez fueron practicadas a enfermos en fase terminal que padecían cáncer, enfermedades del sistema nervioso o cardiovasculares. Más de la mitad de los casos fueron pacientes de entre 70 y 90 años. El número total supone un aumento de un 10 por ciento respecto de 2015, algo que la Federación Médica Holandesa (KNMG) atribuye a una mejora de la comunicación sobre un tema, antes tan tabú, como la muerte: “si los casos de eutanasia aumentan es sólo y gracias a que hay más libertad para hablar sobre ello. Los médicos sienten el deber de informar a los pacientes sobre sus opciones en la última fase de su vida y la eutanasia es una de ellas. Ya es un tema abierto y transparente y eso facilita que los médicos formen a otros en cómo lidiar con el estrés emocional de algo así. Se pueden compartir las experiencias sin tapujos y eso siempre es positivo” argumenta Gert van Dijk, experto en ética médica de la federación. A pesar de la buena práctica general, el informe de las comisiones regionales sacó a la luz diez casos en los que no se habían cumplido con todos los criterios. Se trata de una decena de pacientes que padecían enfermedades como demencia severa, problemas de alcoholismo o ceguera, para los cuales la aplicación de la eutanasia requería una mayor investigación. A pesar de ser casos controvertidos, ninguno de ellos tuvo consecuencias legales.
Los casos más difíciles
De los miles de casos de eutanasia registrados el pasado año, 141 fueron de pacientes que padecían demencia severa y 60 de personas con otras patologías psíquicas. En todos ellos, la segunda condición que establece que deben encontrarse en plenas facultades mentales para solicitarla no está clara. Si bien muchos de ellos lo habían dejado por escrito anteriormente, existe la duda de si lo seguían deseando en el momento de la muerte. Una de estas pacientes era una mujer de setenta años enferma de Alzheimer a la que se le practicó la eutanasia nueve años después de haber transmitido a su médico su deseo de morir cuando la enfermedad la incapacitara totalmente. Este ha sido uno de los casos que la comisión regional ha reprochado por no cumplir uno de los criterios. Son situaciones complejas que muchos médicos de cabecera prefieren derivar a otros especialistas, entre ellos, los de la Levenseindekliniek o clínica para el Final de la Vida, en La Haya. Realizan una media de 150 eutanasias al mes, de las cuales un tercio son de personas con algún trastorno psíquico. Esta clínica, o colectivo de facultativos médicos, declaró recientemente estar sobrepasada en el número de solicitudes que recibe, y pidió a los médicos de cabecera que se implicaran más cuando uno de sus pacientes le pide morir. Desde el colectivo médico, tanto la existencia de un centro así como la fuerte demanda, es algo que preocupa: “si bien los casos de enfermos con demencia son muy escasos, siempre es preferible que la eutanasia la realice el médico de cabecera porque es el que mejor le conoce. Esta clínica debería ser la última opción” argumenta Gert van Dijk desde la KNMG, una opinión que la propia Asociación Holandesa para la defensa de la Eutanasia (NvvE) también comparte: “existe el riesgo de que un centro así provoque el efecto contrario al que deseamos: que más médicos deriven a sus pacientes con casos complejos para quitarse el problema de encima” concluye su portavoz Dick Bosscher.
El otro colectivo que suscita polémica es el de los pacientes jóvenes, entre 12 y 16 años, para los cuales existe el derecho de pedir la eutanasia siempre que lo aprueben los padres. De nuevo, el requisito sobre las plenas facultades psíquicas hace cuestionar estos casos en los que la madurez del niño juega un papel esencial. “Se trata de niños que son muy conscientes de su enfermedad, que llevan años o toda su vida sufriendo un dolor insoportable para lo que no hay solución. Pasan casi toda su vida en los cuidados paliativos de un hospital pero a pesar de estar muy enfermos, su cuerpo es joven y pueden vivir así muchos años más. Si piden descansar, porque su vida ya no es vida, los médicos y los padres a menudo nos preguntamos, ¿por qué no se les puede practicar la eutanasia?» defiende Meggie Schuiling-Otten, directora de la Asociación PAL dedicada a los cuidados paliativos infantiles, quien va más allá y pide que se amplíe el derecho a los menores de entre 12 y 16 años. La asociación pide que se invierta más en cuidados paliativos para menores y más investigación para determinar el grado de dolor que padecen estos niños. Desde que la ley entró en vigor en 2002, se han registrado ocho casos de eutanasia en menores de 18 años.
Documental sobre varios casos de la clínica para el Final de la Vida, emitido el 15 de febrero de 2016 en la cadena nacional NPO2
Eutanasia sí, por cansancio vital, no
Esta fue la conclusión a la que llegó la comisión Schnabel, un grupo de expertos consultados por la ministra de Sanidad Edith Schippers y el ministro de Justicia Ard van der Steur, del anterior Gobierno, al analizar el cansancio vital como motivo para permitir la eutanasia en personas mayores y sanas. El informe concluye que ya existe espacio para estos casos dentro del marco legal actual y que una nueva ley de este tipo, dirigida a personas sanas sin atención médica, no es deseable porque pone en riesgo la eficacia del sistema actual. La Federación Médica Holandesa acaba de publicar otro informeexpresando su rechazo ya que, añaden, deslegitima al único que puede acometer un acto así correctamente: el médico. “Todas las asociaciones, de médicos, personas mayores, psicólogos, todos estamos en contra. No entendemos por qué el Gobierno quiere seguir adelante, por qué tanto empeño en una ley que será muy negativa” declara Van Gert del KNMG. Para la profesora Suzanne van de Vathorst, la iniciativa popular se puede explicar por la necesidad de algunas personas de tenerlo todo bien atado, “mucha gente quiere que esta ley se apruebe como una garantía vital, son personas que quieren planificarlo todo”. Y añade que el riesgo que conlleva no se corresponde con la escasa demanda que habría: “no creo que haya tantos pacientes y dudo de que los que hay ya no sean tratados argumentando otro tipo de enfermedad asociada con la vejez. Siempre me queda la duda de si en un futuro una ley así no fomentará que haya personas que hagan uso de estas facilidades para deshacerse de otra. Y además, si alguien se empeña en morir así, existen maneras de conseguir esta droga comprándola en el extranjero, por ejemplo” concluye.
Por el mismo afán de ser transparentes, de andarse sin secretismos, que según el historiador norteamericano James Kennedy fue una de las razones por las que los holandeses se atrevieron a legalizar la eutanasia, los primeros en todo el mundo, es por lo que quizás se busca ahora ampliar la norma a pesar de los riesgos que entraña. Porque para Marianne Dees, médico de cabecera, es complicado buscar enfermedades que justifiquen una petición así cuando la paciente sólo le está diciendo que está cansada de vivir, que no puede más, “entiendo la cautela de las asociaciones pero en la práctica es diferente. Yo misma practiqué una eutanasia la semana pasada a una mujer paciente mía que no quería vivir más. Y decidí ser honesta conmigo misma y determinar cansancio vital, a sabiendas de que me pueden juzgar por ello”. Varias décadas después, los médicos vuelven a tomar la palabra y encaran al poder político para exigir su participación en todos los casos, de enfermos o sanos, jóvenes o mayores. Está por ver si ganaran esta segunda batalla.
“Tengo la conciencia tranquila porque, ante la mínima duda, nunca he seguido adelante”
Marianne Dees es médico de cabecera y miembro del programa médico de apoyo y asistencia a la eutanasia (SCEN, Steun en Consultatie Euthanasie in Nederland). Además, ejerce de profesora de ética en la Universidad Radboud de Nijmegen. Desde que en 1992 participó como médico asistente en su primer caso de eutanasia a un joven de 21 años del Cinturón Bíblico, Dees ha practicado alrededor de 50 eutanasias y ha aportado sus conclusiones como médico SCEN a otras 150.
Tal y como está redactada la ley, la responsabilidad de determinar si un paciente cumple con los requisitos para conceder la eutanasia recae en su médico. Y entre ellos se incluye que padezca un sufrimiento insoportable, ¿cómo puede usted constatar que este sufrimiento es así?
Yo no soy quien para determinar o juzgar si una persona sufre o no tanto como para pedir morir. Mi labor es la de escuchar bien al paciente cuando me cuenta que no puede soportarlo más. La autonomía del paciente es la base de nuestra ley, y lo que él me pida y sienta es para mí lo más importante. El camino que recorremos a partir de ahí es desconocido, depende totalmente de cada caso y mi trabajo es acompañarle en todo el proceso, dure lo que dure. Cuando participo como médico SCEN es otra historia. Entonces mi aportación es la de concluir si los requisitos legales se cumplen, preguntando primero al médico de cabecera acerca de su paciente: si éste se encuentra en plenas facultades para tomar esta decisión; si padece un sufrimiento insoportable, si está bien informado, etc. Después visito al paciente y en privado le pregunto acerca de su situación. Nuestra conclusión no es vinculante, por lo que si mi declaración es desfavorable, el médico de referencia puede seguir adelante y justificar su acción ante la comisión independiente. La última palabra la tiene siempre el médico del paciente.
Cuando ha actuado como médico de cabecera de un paciente ¿le ayuda tener esta segunda opinión de un colega o en ocasiones lo considera una intromisión?
Es tremendamente útil contar con el apoyo de un médico SCEN porque con él estoy segura de que estoy haciendo lo correcto, de que no voy a saltarme la ley en ningún caso. Como puedes imaginar, hacer que alguien fallezca es algo sumamente delicado y hay que estar absolutamente seguro de que se está obrando según la ley y según los deseos del paciente.
¿Nunca ha dudado?
Si tengo la más mínima duda nunca sigo adelante, no soy capaz de practicar la eutanasia sin estar absolutamente convencida de que estoy actuando de acuerdo a la voluntad clara de mi paciente.
Y si no es así ¿qué pasa con su paciente? ¿le deriva a otro médico?
Nunca derivo a mis pacientes porque la eutanasia es el final de un proceso muy largo durante el cual yo me siento responsable de su salud, de curarle, y si no es posible, de guiarle hacia la mejor solución que él crea conveniente. Por eso no me parece bien retirarme en el último momento, cuando más necesitan mi apoyo. Si tengo dudas, espero, sigo con ellos y juntos vamos viendo. La solución de que vayan, por ejemplo, a la clínica para el Final de la Vida, me parece nefasta. Además no sé por qué se llama una clínica, no se trata al paciente, no se le conoce, solo hay dos opciones, o se practica la eutanasia o se deniega, nada más. Así no es como hay que tratar algo tan delicado como esto. Pero esta es una opinión muy personal.
¿No le parece bien que exista una opción así para los pacientes que no tienen a quién acudir?
El otro día hablé de esto con los médicos que formamos para que asistan en la eutanasia (SCEN). Realmente me preocupa lo que está ocurriendo en los últimos años. Tengo 68 años, mis hijos son mayores, y tengo el tiempo necesario para visitar a los pacientes en el fin de semana, por la noche, cuando haga falta. Porque lo cierto es que requiere mucho tiempo acompañar al paciente en este proceso. Pero hoy en día, los médicos más jóvenes están sobrepasados, no pueden dedicarle tantos esfuerzos y aconsejan a sus pacientes, con patologías más complejas, que acudan a esta clínica. En este sentido creo que la sociedad se está yendo por el camino equivocado: sencillamente hay asuntos en la vida que merecen tiempo.
¿Qué otros mensajes le transmite a los alumnos que forma como médicos SCEN?
Son mensajes claros: cuídate mucho a ti mismo; no hagas nada de lo que no estés seguro e intenta no entrar en el modo paliativo, porque estos pacientes y su familia no buscan que les trates médicamente sino que les ayudes a morir. También les aconsejo que se impliquen pero que, a la vez, sean capaces de tomar distancia. Yo soy una persona muy emocional y al mismo tiempo creo que puedo mirar a las cosas desde fuera, y eso me permite llegar a una buena conclusión. Hace unos meses practiqué la eutanasia a un chico relativamente joven, enfermo de cáncer, que apenas podía hablar. Y mientras yo intentaba descifrar lo que me decía, en un momento muy emotivo, me dijo: “usted es una señora pequeñita muy amable”. Fue un gran cumplido que me llegó muy dentro, pero delante de él no lloré. Sentía su sufrimiento pero tomé distancia.
¿Qué ocurre en casos en los que el paciente que le pide morir no tiene el apoyo de su familia por cuestiones religiosas, por ejemplo?
Como he dicho, para mí lo más importante es lo que piense el paciente. En el Cinturón Bíblico ocurría a menudo que la familia no estaba de acuerdo con el deseo del enfermo. Siempre intento hablar con la familia y si me dicen que no quieren que practiquemos la eutanasia, les contesto que respeto totalmente su decisión pero que la de mi paciente va primero. En otra ocasión, un señor indonesio no le contó a su mujer acerca de su deseo de morir. Cuando me lo dijo, le puse como condición que debía decírselo a ella antes. Intento que todas las partes estén al corriente. Y nunca he tenido problemas a posteriori con nadie.
Con un trabajo tan duro desde el punto de vista emocional, ¿qué hace para mantenerse física y psicológicamente fuerte?
No tomo más vacaciones de las que me corresponden, hago bastante ejercicio, corro y practico yoga. Tengo una bonita casa a la que voy en verano y tres preciosos hijos que me dan la estabilidad que necesito. Cuento con unos amigos estupendos que están ahí cuando les necesito y me mantengo fiel a mí misma. Nunca hago nada que no creo que esté bien, nunca. Gracias a mi trabajo en el departamento de Ética de la Universidad Radboud tengo contacto con compañeros de trabajo con los que puedo discutir a menudo dilemas éticos y que me ayudan a mantenerme por el buen camino.
